Mi hija tuvo su primera convulsión cuando tenía cuatro semanas de edad. Dentro de dos semanas  estaba teniendo grupos de varios ataques un par de veces al día. Nunca me he sentido tan impotente … y desesperada. Mi marido y yo la llevamos a la sala de emergencia en un hospital de los niños de la zona con la esperanza de que íbamos a recibir respuestas, los medicamentos y el control. Nos fuimos después de unos días con un medicamento para tratar, sin respuestas y sintiendo que las cosas estaban totalmente fuera de nuestro control. Recuerdo haber pensado que yo estaba tan agradecida de tener un hospital de niños tan cerca, pero no deseaba tener que volver. Yo no sabía que este era el comienzo de una larga relación de amor / odio con ese hospital.

Todo lo que sabía acerca de los bebés (y sé mucho) fue arrojado por la ventana. Sentí que si podíamos conseguir el control de las convulsiones entonces ella estaría muy bien. Sus ataques continuaron y la brecha entre donde ella debe estar en su desarrollo y el lugar en que en realidad se mantiene es  cada vez más grande.

Me encontré a mí misma al final del día (en realidad al final de una gran cantidad de días) pensando si había manera de que pudiera despertar y hacer esto de nuevo. Hubo momentos en que le dije a mi marido que sólo necesitaba golpear algo. Finalmente me compré un saco de boxeo para que yo pudiera tener algo para golpear! Estaba enojada, simplemente enojada.

Pasé un montón de noches buscando en Internet las respuestas de lo que podría estar pasando con mi niña y terminaba frustrada porque no pude encontrar ninguna respuesta. Toda la información  tenía el mismo aspecto, y todavía no hay respuestas. Miré de nuevo  mi embarazo para ver lo que pude haber hecho mal. ¿Fue el paseo de  diversión al que fui cuando tenía 3 meses de embarazo? ¿O es que sucedió algo cuando me caí un par de pasos? ¿O es que ayudar a un amigo a pintar una habitación mientras yo estaba embarazada es la causa de sus ataques?

Hubo otros momentos en los que sentí que si tan sólo pudiera encontrar el medicamento correcto, el tratamiento adecuado, proporcionar la cantidad correcta de terapias, encontrar la dieta adecuada, podría ser mejor. Y entonces toqué fondo y apenas tenía la energía necesaria para salir de la cama y cuidar de ella. Y ni hablar de la falta de energía para cuidar a mis otros hijos. Tuve que sobrevivir día tras día. Fue un viaje loco. Pero, pude lograrlo a través de .

Me parece que las cosas que me ayudaron a lograrlo a través de los momentos, horas y días fueron:

• Dormir (que es difícil cuando tu mente tiene dificultades para desconectarse o si su bebé tiene dificultades para dormir).
• Ejercicio (con un saco de boxeo o un buen par de zapatos para caminar puede hacer maravillas para  sacar un montón de emociones).
• Comunicación:  (con mi marido, un amigo o un padre que estaba delante de mí en el proceso de duelo).
• Tiempo para mí: (más fácil decirlo que hacerlo, pero incluso los 10-15 minutos de hacer algo por sí mismo puede hacer una gran diferencia en su poder para hacer frente a los retos del día a día del cuidado de un niño con necesidades especiales).
• Abrazar un poder superior (meditación, la oración, la atención plena).
• Conocimiento (aprender lo que pueda sobre el diagnóstico de su hijo, recursos de la comunidad, etc.)
  No fue hasta un par de años después del nacimiento de mi hija que yo era capaz de mirar hacia atrás en esos primeros días con ella y comprender que yo estaba experimentando  a menudo un duro , brutal, solitario y aislante dolor. Poco a poco me he conectado con nuevos amigos que también tienen hijos con necesidades especiales que pudieran entender lo que estaba pasando. Me di cuenta de que no estaba sola en mis sentimientos, que tuve un enorme peso sobre mis hombros.

Hay muchas emociones que afloran cuando se tiene un hijo con necesidades especiales, si se entera de que su hijo puede tener una discapacidad antes de nacer, u  observa que no se está desarrollando como un bebé típico , o el descubrimiento de un problema de aprendizaje o alguna otra necesidad especial en sus primeros años escolares. Estas emociones son normales. Usted no puede reconocerlos mientras que usted está experimentando, o está en “modo de supervivencia”, pero son normales.

Cada vez que llega un diagnóstico, es importante reconocer y pasar por los sentimientos de dolor. El duelo es un proceso espontáneo e iletrado. A pesar de que hay etapas específicas de dolor, todo el mundo responde de manera diferente. Todas las reacciones y sentimientos son normales y tienen una función importante. Un padre o un familiar puede sentir cualquiera de estas emociones en cualquier secuencia o todos a la vez. Es muy importante reconocer:

• Cuáles son estos sentimientos.
• El propósito o el beneficio que tiene experimentar dicha emoción.
• Cómo estas reacciones le afectan como individuo y a las personas que le rodean, y
  lo importante que es compartir sus sentimientos con las personas que son importantes para usted.

Las etapas del duelo, lo que parecen y su propósito son:

Negación:

Parece: confusión, entumecimiento, falta de memoria.
Propósito: Es un tiempo en que los individuos encuentran sus fortalezas internas y los apoyos externos para hacer frente a lo que está sucediendo.

Ansiedad:

Parece: sentirse asustado, preocupado, nervioso.
Finalidad: ayuda a movilizar y enfocar la energía para hacer los cambios necesarios.

Culpa:

Parece: culpa, remordimiento, vergüenza, auto-reproche.
Propósito: permite a las personas tiempo para examinar cuál es el impacto (significado o sentido) que sus sentimientos, comportamientos y pensamientos tienen en las cosas importantes alrededor de ellos o su entorno.

Ira:

Parece : el deseo de culpar a alguien o algo; cuando se produce una pérdida, el sentido de que es injusto a veces se desplaza – a menudo en aquellos padres que necesitan más apoyo.
Propósito: impulsa las personas a explorar temas y valores.

Miedo:

Parece : el deseo de mantener cerca a los niños y mantenerlos a salvo; provoca preguntas sobre el futuro del niño.
Finalidad: el perímetro exterior que hay que cruzar para comprometerse a cambiar. Permite a los individuos  hacer frente a los problemas de vulnerabilidad, la deserción y el apego. Es un mecanismo que permite a alguien unir de nuevo.

Negociación:

Parece: negociación, regateo, en busca de alternativas, el trueque hacer un “acuerdo”.
Propósito: permite a los individuos encontrar formas de ayudar a justificar y racionalizar la forma en que se sienten.

Depresión:

Parece: problemas para comer o para dormir, pérdida de interés en todo; tristeza; falta de energía; sentimientos de impotencia; desear estar solo; retiro, no quiere llegar a la cama.
Propósito: permite a los individuos reexaminar sus definiciones y llegar a nuevas definiciones de competencia, capacidad, valor y eficacia, y para ver el mundo de manera menos crítica y severa frente a la pérdida.

Las etapas del duelo son naturales y normales. Ellas no poseen un orden predecible, se parecen más a una montaña rusa de un ciclo real o círculo. Las emociones de dolor pueden resurgir en cualquier momento, a menudo causadas por un insatisfecho desarrollo  de hitos, acontecimientos, contratiempos o por ninguna razón en absoluto.

“Es importante imaginarse una montaña rusa. Recuerde que a medida que sube van a venir bucles y giros; Disfrute de los buenos momentos, pero no se sorprenda por los malos. Dónde está no es donde se va a quedar “. (Www.dfwchild.com)

Es importante darse “permiso” para estar afligido. Es importante recordar que va a trabajar a través de sus emociones. Y, es importante saber que está bien obtener ayuda si usted no puede trabajar a través o se queda bloqueado en el dolor “montaña rusa”.

Pero, recuerde, es importante reconocer lo que las etapas o sentimientos de dolor son, el propósito o el beneficio que viene de experimentar la emoción, entender cómo estas reacciones le afectan como individuo  a usted y a las personas que le rodean, y lo importante que es cuidar de sí mismo  tanto como cuida de su hijo con necesidades especiales.

 Recursos Útiles en Línea:

www.parentcenterhub.org/repository/notalone/
www.medicalhomeportal.org/living-with-child/after-a-diagnosis-or-problem-is-identified
www.pent.ca.gov/beh/dis/parentstruggle_DK.pdf
www.specialeducationadvisor.com/the-stages-of-grief-in-learning-your-child-has-special-needs/
www.caregiversconnect.sg/content/five-stages-grief
www.utahparentcenter.org